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Un estudio de la Junta aporta evidencia científica para autorizar el uso de enzimas en la extracción de AOVE

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En España, más de 160.000 personas viven con párkinson, una cifra equivalente a la población de una ciudad como Salamanca, Getafe o Logroño. Muchas de estas personas no sólo afrontan los retos de una enfermedad crónica y neurodegenerativa, sino también situaciones que las hacen sentirse cuestionadas, invisibilizadas o tratadas como si hubieran perdido autonomía. Con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación Española de Párkinson (FEP) impulsa la campaña “No soy Párkinson”, una iniciativa de sensibilización para visibilizar la incomprensión y las barreras que afrontan muchas de estas personas, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia del profundo desconocimiento y los prejuicios que aún rodean la enfermedad. En este sentido, Josep Ramón Correal, vicepresidente de la Federación Española de Párkinson, pone voz a una realidad contundente: “El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente por detrás del alzhéimer, y la primera en desconocimiento”. Precisamente, este desconocimiento es el principal motor de la discriminación. A menudo, la sociedad simplifica la enfermedad bajo la imagen errónea del “persona mayor que tiembla”. La realidad es muy distinta: en torno al 15% de las personas diagnosticadas —unas 24.000 en España— tienen menos de cincuenta años, lo que demuestra que es una realidad muy presente en la vida laboral, familiar y social activa. A esta falsa creencia se suma otra igualmente extendida: que el temblor es el síntoma definitorio. El párkinson puede manifestarse a través de más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para el entorno. Alteraciones en la voz, en la expresión facial, lentitud de movimientos o dificultades para iniciar la marcha son malinterpretadas a menudo como apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo. Teresa, mujer de 77 que sufre párkinson, relata situaciones de incomprensión en espacios públicos por el desconocimiento del entorno. En este sentido comenta: “pedí ayuda para subir al autobús porque no podía moverme bien, y el conductor dijo: ‘Si no puede subir, que no suba’. Ese tipo de comentarios te hacen sentir que estorbas”. Y es que alrededor del 30% de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. Lejos de entendimiento, estas situaciones generan impaciencia, burlas o miradas de desconfianza, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas, evitar salir a la calle y limitar su vida social. Se discrimina cuando, ante un temblor o una dificultad para hablar, se pone en duda la capacidad de la persona o se ignora su criterio. Esta discriminación no sólo se manifiesta en el espacio público. También aparece en las relaciones cotidianas, cuando ciertos síntomas se interpretan erróneamente como falta de interés o frialdad emocional. También cuando el diagnóstico pesa más que la trayectoria personal o profesional y condiciona oportunidades. Rufino, un hombre de 58 años diagnosticado de párkinson denuncia cómo la reacción social ante sus síntomas condiciona su autonomía y su bienestar emocional: “Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita”, afirma. “El problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve”, señala Josep Ramón Correal, vicepresidente de la FEP. Y añade que “cuando no se entiende la enfermedad, aparecen el juicio, la impaciencia y el rechazo”. Para visibilizar esta batalla cotidiana, el movimiento asociativo párkinson ha impulsado una acción de sensibilización que invita a la ciudadanía a ponerse en la piel de una persona afectada y experimentar cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado “normal”. La iniciativa se apoya en testimonios reales de personas que viven con la enfermedad y que reivindican su identidad más allá del diagnóstico. Bajo el mensaje “No soy párkinson”, recuerdan que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos. El rechazo limita la autonomía, la participación social y el ejercicio pleno de derechos, y convierte el día a día en una carrera de obstáculos que podría evitarse. Por ello, se reclama un compromiso sostenido de instituciones, entornos laborales y ciudadanía para eliminar prejuicios, garantizar servicios sin barreras y evitar cualquier forma de discriminación. Desde el movimiento asociativo insisten en que informar, comprender y respetar son herramientas clave para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva: “Cuando la sociedad entiende qué es el párkinson, el rechazo desaparece”. Acerca de FEP La Federación Española de Párkinson (FEP), creada en 1996 y próxima a celebrar su 30º aniversario, es la voz del movimiento asociativo de párkinson en España y agrupa a más de 70 entidades de todo el país. Desde hace casi tres décadas impulsa proyectos sociales, defiende y asesora a personas con párkinson y a sus familias, y trabaja para que la investigación y las políticas públicas sitúen a las personas en el centro. Colaboradores de la campaña Esta campaña ha sido realizada con la financiación del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, con la colaboración de Bial, Esteve, Abbvie, Organon, Stada, Boston Scientific, Zambon, Medtronic. Agradecemos a la Parkinson’s Foundation por su apoyo en esta campaña. Visite Parkinson.org/Espanol para acceder a su biblioteca de recursos en español”

160.000 PERSONAS CON PÁRKINSON EN ESPAÑA: LA ENFERMEDAD NEURO DEGENERATIVA MÁS DESCONOCIDA AÚN GENERA BARRERAS Y RECHAZO

La hipertrigliceridemia (HTG) grave es una elevación anormal de los triglicéridos en sangre -en ayunas más de diez veces de lo normal (>1000 mg/dL)- cuyos principales síntomas son dolor abdominal y pancreatitis aguda. Es considerada una enfermedad infrecuente, con una prevalencia de entre el 0,1-0,2 por ciento en población general, y en algunas de sus formas, por ejemplo el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), se cataloga ultra rara, con una incidencia de 1 a 10 casos por millón de habitantes. Un equipo científico liderado por investigadores de la Universidad de Málaga ha estudiado las causas de esta enfermedad en pacientes pediátricos, en cuyos casos también puede manifestarse en retraso en el crecimiento, constatando su naturaleza heterogénea. Los resultados de este trabajo han sido publicados en la revista ‘Journal of Clinical Lipidology’. En colaboración con hospitales nacionales y regionales de Madrid, Sevilla, Almería, Cádiz, Bilbao y, en Málaga, el Virgen de la Victoria y el Materno Infantil, se ha analizado a ocho pacientes con esta enfermedad -de entre 20 meses y 16 años- mediante una evaluación clínica, bioquímica y genética avanzada, determinando que esta condición puede originarse por causas genéticas, autoinmunes o factores secundarios como situaciones clínicas adquiridas. “En nuestra investigación cinco pacientes tenían SQF, dos se debían a causas secundarias por otras enfermedades, por ejemplo, la diabetes tipo 1, y uno a tratamientos médicos que, aun siendo necesarios, puede tener el efecto de aumentar los triglicéridos, tal y como sucede con determinados anestésicos o la nutrición parental”, explica la investigadora del Laboratorio de Lípidos y Arteriosclerosis del CIMES María José Ariza, una de las autoras principales de este estudio. La científica destaca, además, que otro hallazgo relevante ha sido la detección de quilomicronemia autoinmune provocada por la presencia de autoanticuerpos, es decir, defensas que genera el organismo contra sí mismo y que tienen un efecto similar al SQF, anulando el metabolismo de estas grasas. Enfoque multidisciplinar “Puesto que los síntomas pueden ser similares, pero las causas varían, es esencial un enfoque multidisciplinar para un diagnóstico preciso”, afirma la científica de la UMA. Asimismo, los investigadores, algunos también pertenecientes a IBIMA-Plataforma BIONAND, concluyen que la evaluación clínica junto con la secuenciación genética y las pruebas bioquímicas especializadas son herramientas clave para determinar el diagnóstico y, por tanto, aplicar el tratamiento más adecuado. Referencia bibliográfica: María José Ariza, José Rioja, Verónica Adriana Seidel, Mar Tolín-Hernani, Aurora González-Estrada, José Carlos Salazar-Quero, Ovidio Muñiz-Grijalvo, Alipio Mangas, María Rosario Benavides-Román, Marina Mora-Sitja, Javier Blasco-Alonso, Raquel Yahyaoui, Javier de las Heras, María Unceta-Suárez, Manuel Francisco Jiménez-Navarro, Rosa María Ordóñez-Simón, Javier Espíldora-Hernández, María José Benítez-Toledo, Inmaculada Coca-Prieto, Miguel Ángel Sánchez-Chaparro (2026) Heterogeneous nature of severe hypertriglyceridemia in childhood, Journal of Clinical Lipidology. ISSN 1933-2874,https://doi.org/10.1016/j.jacl.2025.12.022.

CIENTÍFICOS DE LA UMA INVESTIGAN EN PACIENTES PEDIÁTRICOS LAS CAUSAS DE LA HIPERTRIGLICERIDEMIA GRAVE, UNA ENFERMEDAD INFRECUENTE DE ORIGEN DIVERSO

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