EL PALACIO DE FERIAS Y CONGRESOS DE MARBELLA ACOGE EL II ENCUENTRO ANDALUZ “PIEL DE MARIPOSA”
La Epidermolisis Bullosa, también conocida como “Piel de Mariposa”, es una enfermedad genética muy poco frecuente, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Ésta se desprende al más leve de los roces y el efecto es una piel tan delicada como las alas de una mariposa. Esta enfermedad puede afectar al bebé de cualquier pareja ya que los padres son portadores sanos.
Existen tres tipos principales de Epidermolisis Bullosa, en función del gen dañado, variando de formas moderadas a formas altamente incapacitantes. Hoy en día, aún no tiene cura.
Los afectados de Epidermolisis Bullosa deben someterse a un proceso intenso de curas cada día de su vida, lo cual supone no sólo un gasto importante para el afectado y su familia sino que también requiere una fuerza de voluntad admirable.
Debido a la dispersión geográfica de los afectados, estos se encuentran en situación de aislamiento y carecen de suficiente información para poder afrontar esta discapacidad. La Asociación Española de Epidermolisis Bullosa durante el año 2006 realizará una serie de Encuentros por las distintas Comunidades Autónomas con el objetivo de valorar las necesidades de cada persona afectada y sus familias. Además, aportará información acerca de los recursos socio-sanitarios a los que se pueden acoger, métodos y técnicas para realizar las curas, etc.
La AEBE es una asociación sin ánimo de lucro que viene desarrollando tareas de apoyo y asesoramiento a personas con “Piel de Mariposa” y sus familias desde el año 1993 y es miembro fundador de la Asociación Internacional.
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