Esta conclusión se produce tras los resultados de una encuesta (Real Life, Real PD Survey) realizada por la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (European Parkinson’s Disease Association, EPDA) con el apoyo de GlaxoSmithKline. La encuesta, que estudió los aspectos menos analizados de la EP, encontró que más de dos tercios de los pacientes no sentían que tuvieran el control de sus síntomas de EP a lo largo de las 24 horas del día, y más de la mitad tenía que planificar su vida diaria alrededor de las horas en las que tomaba los fármacos.
El profesor Fabrizio Stocchi, Catedrático de Neurología, IRCCS San Raffaele, Roma, Italia, ha comentado que ”la enfermedad de Parkinson es muy compleja; no sólo afecta al movimiento, sino que también tiene un efecto significativo sobre otros aspectos de la vida diaria”. Según este experto, “los regímenes terapéuticos simplificados son una forma de ayudar a los pacientes a tener un mayor control de su enfermedad”. “Confiamos en que estas recomendaciones animen a la comunidad médica a considerar las necesidades de los pacientes individuales para ayudarles a obtener el máximo beneficio del tratamiento”, concluye.
Este panel europeo ha extraído las diez recomendaciones siguientes a raíz de los resultados obtenidos en la citada encuesta:
1 Los tratamientos de la EP deben ofrecer un control más fiable y predecible de los síntomas y se deben poder integrar con más facilidad en las vidas diarias de los pacientes.
2 Debe haber una mejor comunicación en todo el equipo sanitario a fin de saber qué les importa a los pacientes como individuos.
3 Se debe animar a los pacientes a que comuniquen sus necesidades y expectativas a los profesionales sanitarios.
4 Debe haber una mayor comunicación con las familias, parejas y cuidadores de los pacientes.
5 La compleja naturaleza de la EP se debe comunicar mejor a los pacientes con EP y a la sociedad en conjunto para garantizar un mayor conocimiento de la enfermedad.
6 Los profesionales sanitarios deben conocer mejor los síntomas no motores de la EP.
7 Debe haber un abordaje multidisciplinar del tratamiento de la EP con una integración estrecha de los profesionales sanitarios en los planes terapéuticos de los pacientes.
8 Las enfermeras deben asumir una mayor importancia ayudando a los pacientes a explorar sus necesidades individuales.
9 Se debe tratar a los pacientes como individuos, no sólo cuando se consideran los regímenes terapéuticos, sino también cuando se analizan sus necesidades ideales del estilo de vida y sus expectativas para vivir con la EP.
10 Los grupos de apoyo de pacientes y otras organizaciones afines deben suministrar información clara y accesible a los pacientes y a sus familias.
Al comentar estas recomendaciones, Mary Baker (MBE), Presidenta del Grupo de Trabajo de la OMS sobre Enfermedad de Parkinson y miembro del panel europeo que realizó estas recomendaciones, comentó que “la encuesta “Real Life, Real PD Survey” ha puesto de relieve algunos de los aspectos fundamentales que importan realmente a los pacientes. Es muy alentador que actualmente podamos hacer recomendaciones claras y prácticas sobre los pasos que se deben dar para mejorar el tratamiento de la EP y la calidad de vida de los pacientes”.
Como uno de los aspectos claves, Mary Baker ha resaltado que “los equipos multidisciplinares pueden ser muy eficaces en el tratamiento de la EP, pero sin una integración y una comunicación estrecha los pacientes no podrán obtener el máximo beneficio. El reto actual es que los profesionales sanitarios actúen sobre la base de estas recomendaciones para mejorar el tratamiento futuro de la EP”.
Además de concienciar sobre las actitudes de los pacientes hacia un mal control sintomático y el cumplimiento de regímenes terapéuticos complejos, la encuesta Real Life, Real PD Survey ha revelado algunos datos interesantes sobre el efecto de la EP sobre la vida diaria.
Más de las tres cuartas partes de los pacientes tenían dificultades para realizar adecuadamente sus funciones por la mañana y durante todo el día, más de la mitad refería problemas para asearse, bañarse y vestirse, y casi tres cuartas partes tenían dificultades para dormirse. También refirieron con frecuencia efectos sobre el estado de ánimo como ansiedad, frustración y preocupación. Los hallazgos de la encuesta confirman que hay muchos aspectos de la EP que se han analizado con menos detalle y que precisan un mejor tratamiento, para mejorar en último término la calidad de vida de los pacientes.
Un resumen de los hallazgos y recomendaciones extraídas de esta encuesta están disponibles en: www.epda.eu.com
Redactor: Francisco Acedo Torregrosa