Es un trastorno del sistema inmunitario que, si no se trata, en pocos años consigue “soldar” las articulaciones en las que aparece, eliminando su movilidad. Las zonas que con mayor frecuencia ataca son la columna vertebral y los hombros, imprimiendo a los pacientes una silueta muy característica, con los hombros, cuello y cabeza echados hacia delante y la espalda rígida, obligándoles a girar todo el cuerpo cada vez que necesitan mirar a un lado o a otro.

“Aunque todo el mundo ha visto alguna vez a un enfermo de espondilitis, es raro que se asocie esta postura a la patología”, asegura el doctor Eduardo Collantes, jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Reina Sofía de Córdoba y coordinador del Proyecto ESPeranza para la detección precoz de la enfermedad en España. Se estima que esta dolencia reumática, de origen aún desconocido, afecta a un 0,5 por ciento de la población general, con mayor proporción entre hombres que entre mujeres (tres a uno). El trastorno cursa con brotes agudos muy dolorosos que disminuyen una vez la articulación se ha soldado. La edad media de inicio está entre los 20 y los 30 años y puede permanecer activa durante más de dos décadas.



Detectarlo a tiempo
Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los enfermos es el retraso en el diagnóstico, entre seis y ocho años, debido a que tanto el paciente como el propio médico tienden a asociar el dolor articular en una persona joven con otras patologías o trastornos menores, antes de que el caso se derive a un especialista y se considere la presencia de espondilitis.

Para corregir este desfase diagnóstico, recientemente se puso en marcha el Proyecto ESPeranza, con el objetivo de que todos los hospitales de España tengan una unidad específica para tratarla. “La rapidez en el diagnóstico es fundamental en este trastorno, puesto que los diez primeros años de evolución son determinantes en las secuelas que sufrirá el enfermo a largo plazo”, asegura Collantes. “Si en este período de tiempo el paciente no ha experimentado limitaciones de la movilidad importantes, lo más probable es que no sufra grandes deformidades en el futuro”, concluye.

Por eso, las asociaciones de pacientes insisten en que la enfermedad debe estar más presente no sólo en las consultas de reumatología, sino también en las de atención primaria y entre la población general. “Es inaceptable que un enfermo pase años de consulta en consulta, especialmente en las zonas rurales, y que cuando llegue a un gran hospital sea demasiado tarde”, lamenta Manuel Puparelli, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Afectados de Espondilitis (CEDADE). Además, añade que “uno de los peores aspectos de la enfermedad es el dolor, presente en todos los brotes y que nos obliga a estar de baja a veces durante mucho tiempo. Esto no suele ser comprendido en las empresas, y muchos afectados tienen dificultades en mantener su puesto de trabajo”.

Tradicionalmente la enfermedad se trataba con antiinflamatorios y corticoides, a los que recientemente se les ha sumado la terapia biológica, agentes de nueva generación dirigidos de forma específica contra los mecanismos que producen la enfermedad y que tiene una buena respuesta en un gran número de pacientes. “Además hay un porcentaje que consigue mejorar la movilidad e incluso progresar a nivel radiológico”, añade Collantes.

La mayoría de los enfermos ven mermada su calidad de vida al sufrir grandes dolores y algún grado de discapacidad, siendo el curso de la enfermedad impredecible. Se estima que entre el 60 y el 65 por ciento de ellos tiene una minusvalía del 33 por ciento, mientras que un 10 por ciento evolucionan hacia una forma completamente invalidante.

Con el objetivo de facilitar información práctica para que el paciente pueda tener una mejor calidad de vida, así como que sus familiares y gente cercana pueda comprender mejor la enfermedad, las asociaciones de pacientes agrupadas en la CEDADE, distribuirán la guía “Puntos de Encuentros en Espondilitis Anquilosante”. Esta guía, también disponible en la web www.puntosdeencuentro.es, recoge información sobre el diagnóstico, tratamiento y consejos para vivir mejor con la enfermedad.

“Pretendemos que con esta campaña la enfermedad se haga más visible hacia la población general, y que la conozcan igual que otras, de manera que puedan comprender nuestra situación. A las administraciones les pedimos además que nos den el tratamiento integral que necesitamos, porque muchos enfermos no pueden hacer frente económicamente a un fisioterapeuta o a las piscinas de agua caliente que tanto nos alivian”, dice Puparelli.

Además, la Asociación de Espondilíticos de Málaga (ADESDEMA) ha organizado una reunión de socios con charla-coloquio sobre los beneficios del agua y la balneoterapia para los enfermos con espondilitis anquilosante.

REDACTOR: FRANCISCO ACEDO TORREGROSA

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