Lo que sí establece la Ley es una limitación en el número de donaciones
anuales permitidas, que es de un máximo de tres para la mujer y de cuatro
para el hombre. En el tratamiento al que se someten los enfermos de
hemocromatosis, consistente en flebotomías o extracciones de sangre, existen
dos fases en las que su potencial aportación sanguínea sería, en términos
cuantitativos, significativamente diferente.

Las extracciones se practican con periodicidad semanal en la fase inicial de
depleción férrica, que dura un año aproximadamente, hasta que se consiguen
unos depósitos de hierro normales. A continuación se pasa a la fase de
mantenimiento, en la que se practican cuatro flebotomías anuales, es decir,
con periodicidad trimestral.


El dilema moral del altruismo

El Dr. Isidro Prat, presidente de la Sociedad Española de Transfusión
Sanguínea (SETS), recomienda “ajustar la ley española al estilo de otros
países donde existe un capítulo específico que habla de la hemocromatosis y
se acepte que enfermos diagnosticados con antecedentes de donaciones
previas, que certifican su voluntariedad y altruismo, así como el control
sanitario, puedan hacer más donaciones de sangre de las permitidas
actualmente por la ley”.

Según el Dr. Prat, “en torno al 40% de enfermos de HH ya eran donantes de
sangre antes del diagnóstico, con lo que el principio de altruismo y
voluntariedad quedaría preservado en esos casos”.

El presidente de la SETS explica que “hay enfermedades que son
transmisibles, otras de tipo inmune o de tipo neoplásico que inhabilitan
para la donación, pero la hemocromatosis no está tipificada como una
enfermedad que esté contraindicada para la donación de sangre”. Muy al
contrario se trata de sangre enriquecida con glóbulos rojos jóvenes o
reticulocitos.

Lo que ocurre es que “el concepto de la donación entraña que ésta tiene que
ser voluntaria y altruista y en una persona que necesita como tratamiento
donar sangre de forma continuada esos principios no están asegurados”,
puntualiza el Dr. Prat.

En países como Canadá, Australia, Estados Unidos, Sudáfrica, Noruega o
Suecia los pacientes de HH son aceptados como donantes, mientras que en
Europa queda en manos de cada país decidir si se acepta o no sangre
hemocromatósica en sus bancos. El Dr. Prat explica que “cada centro de
transfusión, responsable de la obtención, procesamiento y distribución de la
sangre, tiene unos criterios internos distintos y depende, en último
término, del criterio médico admitir a una persona con hemocromatosis como
donante”.

En un artículo publicado en el Journal of Medical Ethics en 2005, el
profesor Guido Pennings, experto en Bioética de la Universidad de Gante
(Bélgica), propuso resolver el dilema moral con la siguiente argumentación:
“los pacientes de hemocromatosis necesitan desprenderse de parte de su
sangre pero son libres de decidir qué se debería hacer con dicha sangre”.
Pennings prosigue explicando que “ellos no reciben ninguna recompensa ni
beneficio donando su sangre en lugar de destruirla y que, en consecuencia,
los pacientes de hemocromatosis pueden ser donantes libres, voluntarios y
altruistas”. Concluye Pennings que “la cuestión moral que debería preocupar
a los actores políticos es si la donación de la sangre, que no la
flebotomía, se hace por motivos altruistas”.


El paso irlandés

Hace menos de un año, en su reunión fundacional, la European Federation of
Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) destacó entre sus
objetivos prioritarios el de lograr que las personas con hemocromatosis
puedan ser donantes de sangre.

Irlanda, miembro de la EFAPH, acaba de dar un paso hacia la consecución de
este reconocimiento. Un equipo de trabajo reunido por el Ministerio de
Sanidad de ese país, integrado por representantes del Irish Blood
Transfusión Service (IBTS), la Asociación Irlandesa de Hemocromatosis y del
Departamento de Salud del Gobierno irlandés, ha concluido en un informe que
debería aceptarse la sangre de pacientes de HH.

Según ha declarado al servicio de noticias Irish Medical News el director
médico nacional del IBTS, Dr. William Murphy, “esta decisión podría suponer
beneficios significativos para ambos implicados, los pacientes de
hemocromatosis hereditaria y los bancos de sangre”. De acuerdo con el plan
propuesto, los pacientes serían enviados al IBTS por su médico y allí se
someterían a un breve examen médico previo a la extracción de su sangre.

La ventaja añadida que contemplan los autores de esta recomendación sería
establecer la prevalencia de la HH en Irlanda y lograr unas estadísticas
precisas sobre el número de afectados por este trastorno infradiagnosticado
y que puede ser mortal. En función de estas cifras, el siguiente paso podría
ser establecer el cribaje de jóvenes asintómaticos en exámenes rutinarios de
salud. La trascendencia de esto es que la aparición de síntomas ocurre
cuando la enfermedad ya no tiene curación y su diagnóstico precoz seguido de
la administración de un sencillo tratamiento basado en flebotomías evita la
aparición de la enfermedad clínica y de otras complicaciones en el cien por
cien de los casos.

Para el presidente de la AEH, Dr. Albert Altès, “es especialmente relevante
que Irlanda se pronuncie de forma clara y rotunda a favor de la donación de
sangre procedente de estas personas porque se trata de un país de la Unión
Europea sujeto a las directivas comunitarias, por lo que este caso demuestra
que la donación por parte de estos pacientes es posible legalmente en
Europa”.

El Dr. Prat considera igualmente “importante” el paso irlandés y añade que,
“cuando un estado toma una decisión tan meditada, normalmente este criterio
se extiende al resto de países de la UE”.

Algunos consideran que aprovechar las donaciones de enfermos de HH es
prácticamente anecdótico, ya que se trata de una enfermedad rara que afecta
en España a 1 de cada 500 personas. Sin embargo, el Dr. Altès asegura que
estos pacientes “representan una fuente de donaciones a tener en cuenta, un
mínimo de 40.000 personas en España, lo que podría suponer más de 100.000
donaciones anuales”.


Sobre la Asociación Española de Hemocromatosis
La Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), junto a sus homólogas
francesa y belga, fundó recientemente la Federación Europea de Asociaciones
de Hemocromatosis, que hoy integran entidades similares de 12 países y cuya
primera reunión tendrá lugar precisamente en España, el próximo día 27 de
septiembre de 2006, en el Hospital de Sant Pau de Barcelona.

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