Por primera vez en España se organiza un encuentro en el que los pacientes
serán visitados por un equipo multidisciplinar compuesto por oftalmólogos, odontólogos, cirujanos plásticos, dermatólogos, hematólogos, es decir, prácticamente todas las especialidades implicadas en el cuidado y tratamiento del enfermo con EB.

Así, se pone de manifiesto en el Primer Día Nacional de la Epidermólisis Bullosa, la importancia y necesidad de que la práctica clínica se traslade al paciente, algo que repercute en nuevos avances terapéuticos para los
afectados.

Tanto el CIEMAT como el CIBERER participan en esta iniciativa impulsando y destacando la necesidad de una estrecha y continua colaboración entre la práctica clínica que se realiza en los centros asistenciales en los que se trata a los pacientes, y los centros de investigación desde los que, teniendo en cuenta las opiniones médicas, enfocan sus estudios básicos hacia el desarrollo de tratamientos eficientes, realistas y probablemente personalizados en función del diagnóstico riguroso de cada paciente.

Asimismo, durante la jornada tendrá lugar una sesión en la que médicos,
enfermeros e investigadores, expertos en la enfermedad, informarán a más 80
profesionales sanitarios sobre cómo diagnosticar la Epidermólisis Bullosa. A su vez, se darán a conocer las nuevas posibilidades terapéuticas que se están
ensayando en distintos centros del mundo.

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