A este respecto, según el Estudio Acceso de los pacientes a los fármacos contra el cáncer en España, elaborado por el Instituto Karolinska y publicado recientemente, las comunidades autónomas de Madrid, Navarra, Cataluña, Asturias, Cantabria, Castilla-León y Valencia incorporan más rápidamente, por encima de la media nacional, las terapias anticancerígenas más novedosas, lo que significa que los pacientes oncológicos de estas comunidades tienen un acceso más fácil y rápido a estos tratamientos. Otras, especialmente La Rioja, Ceuta y Melilla, Castilla-La Mancha y Andalucía están por debajo de la media española en la rapidez de incorporación de las terapias analizadas en este Estudio, por lo que, asimismo, los pacientes que viven en estas autonomías tienen un acceso más difícil y lento a los tratamientos oncológicos más novedosos. Por otra parte, las comunidades autónomas de Galicia, País Vasco, Aragón, Extremadura, Baleares y Murcia están más o menos dentro de la media española en la mayoría de los casos.
“El paciente oncológico tiene derecho a recibir el mejor tratamiento disponible independientemente de su lugar de residencia, del hospital en que le traten y del clínico que le atienda”, explica Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL). “No obstante, y aunque en España contamos con protocolos estandarizados de actuación en el manejo de los pacientes oncológicos, existen diferencias en la atención y en el acceso a los mejores tratamientos dependiendo de la comunidad autónoma, provincia e incluso hospital en el que te atiendan”.
En este sentido, 3-5 años después de la introducción de las terapias, según el Estudio, existen grandes variaciones en el nivel de incorporación de las mismas en cada comunidad autónoma, tanto en términos de volumen como en la rapidez de incorporación, lo que constata la desigualdad en el acceso a los mejores tratamientos contra el cáncer y cómo este acceso por parte de los pacientes depende del lugar en el que viven. “Los responsables de las administraciones sanitarias deben tomar decisiones políticas y adoptar las medidas oportunas para abordar las desigualdades y desequilibrios en la asistencia y atención a los pacientes oncológicos”, señala Barragán.
La información, fundamental
“Cada vez tiene más importancia y cobra un mayor protagonismo la implicación del paciente oncológico en la toma de decisiones que conciernen a su enfermedad y en tomar las riendas de la misma. Para ello, un paciente bien informado es un paciente bien tratado, por lo que ha de procurársele acceso al conocimiento sobre su patología y las distintas formas de abordarla”, explica la presidenta de AEAL. No obstante, según una encuesta realizada a 256 pacientes por la Asociación, el 10% de las personas afectadas por linfomas no tiene un informe médico con el diagnóstico y el tratamiento prescrito.
“Desde AEAL”, añade, “trabajamos para que los pacientes con linfoma tengan toda la información disponible sobre los procesos en los tratamientos, las novedades en las terapias, etc., con la mayor claridad y sencillez posibles, de forma que puedan tomar decisiones y se sientan menos angustiados”. Precisamente, el 74% de las personas que han participado en esa encuesta opina que la labor de AEAL es muy útil y un alto porcentaje destaca la información como una de las funciones más importantes de esta Asociación.
Atención multidisciplinar
En palabras de Begoña Barragán, “la asistencia sanitaria que reciben los pacientes oncológicos se debe caracterizar por una atención multidisciplinar que requiere, no sólo de equipos multidisciplinares de cirujanos, radioterapeutas, oncólogos, hematólogos, anatomopatólogos y enfermeras especializadas, sino también de apoyo psicológico”.
“A pesar de ello” –añade- “el 68% de las personas afectadas por linfoma en España afirma no haber tenido la opción por parte de su hospital de recibir atención psicooncológica, algo fundamental para el bienestar de estos pacientes”.
Alrededor de 6.500 casos anuales
Aunque no existe en España ningún registro oficial que permita saber con exactitud la cantidad de personas afectadas por los diferentes tipos de linfomas, se estima que aproximadamente la incidencia aumenta entre un 3% y un 7% anual, habiéndose doblado prácticamente en los últimos veinte años. En España, se estima que cada año se diagnostican 6.500 nuevos casos.
Los linfomas son un complejo grupo de enfermedades y no una sola patología. En general, el linfoma es un tipo de cáncer que se desarrolla cuando se produce un fallo en la forma de actuar de los linfocitos (células blancas de la sangre que ayudan a luchar contra las infecciones, lo que provoca la creación de una célula anormal que se convierte en cancerosa). Al igual que el resto de linfocitos, los linfocitos cancerígenos pueden crecer en muchas partes del cuerpo, incluyendo los nódulos linfáticos, la médula ósea, la sangre, órganos diversos, etc.
Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL)
Desde su fundación en el año 2002, AEAL trabaja para facilitar a estos enfermos herramientas útiles con las que enfrentarse a este terrible cáncer, siendo uno de sus objetivos la información y conocimiento sobre el mismo, tanto a los pacientes como a la sociedad en general. Según Begoña Barragán, “por una parte, el desconocimiento de los linfomas en la población es muy alto, de forma que sólo el 16 % de la población tiene una idea aproximada de lo que es y a qué afecta este tipo de cáncer y, por otra, tampoco desde los organismos oficiales se cuenta con una información exhaustiva acerca de esta dolencia”.
AEAL, que cuenta ya con más de 1.000 asociados en todo el país, casi 150 de ellos en Andalucía, es miembro de pleno derecho de la Lymphoma Coalition (Coalición Linfoma), de la ECPC (Coalición Europea de Enfermos de Cáncer), de la Myeloma Euronet y del Foro Español de Pacientes.
REDACTOR: FRANCISCO ACEDO TORREGROSA