Hoy se ha presentado en el Ayuntamiento la 2ª Carrera Solidaria Puerto de la Torre, organizada por la asociación Española Familia Ataxia-Talangiectasia (AEFAT) con la colaboración del Ayuntamiento a través de la Junta de Distrito del Puerto de la Torre y del área de Deporte. El objetivo de esta  actividad es hacer visible la problemática de los enfermos de ataxia- talangiectasia con el fin de poder  detectar y cubrir las necesidades de niños y niñas afectados  en el ámbito educacional, sanitario, etc., además de apoyar  la investigación de la enfermedad.  A la presentación han asistido Isabel María Olea,  vicepresidenta de la asociación y madre de Jorge, niño afectado por esta enfermedad; los directores del Distrito Puerto de la Torre y del Área de Deporte, Antonio Lobato y Luis Verde respectivamente,  además de Carlos Soler, campeón de Europa de Esgrima en silla de ruedas que apadrina esta carrera;  Miguel Ángel Yáñez,  director del CEIP los Morales donde estudia Jorge;  Carlos Novoa, presidente de la Federación de Triatlón;  Jorge Santiago, profesor de  TAFAT en el  Colegio Europa. La idea de celebrar esta carrera participativa surgió el pasado año del equipo directivo del C.E.I.P. Los Morales, colegio en el que Jorge cursaba 5º de primaria Jorge.

En esta prueba, que se celebrará el próximo 5 de junio, podrán participar hasta 1.500 corredores, a partir de 3 años. Habrá dos recorridos, uno corto (1,5 km.) para inscritos hasta los 9 años de edad, familias y acompañantes, y otro largo (5,5 km.) para mayores de 9 años. A lo largo de ambos recorridos se irán colocando voluntarios y voluntarias en parejas, que ayuden al correcto desarrollo de la carrera.

Al inicio de la carrera irá un grupo de ciclistas del Club “Los Peluqueros” del Puerto de la Torre abriendo la misma, y a la cola un “coche escoba” para recoger a los corredores/as que tengan la necesidad de abandonarla.

Para la organización de la carrera se ha creado un comité compuesto por miembros de AEFAT, el director del CEIP Los Morales, los profesores de Educación Física, maestros y maestras del centro, miembros del AMPA, familiares, la Federación Malagueña de  Atletismo, Club Atletismo Nerja, TAFAD, y Colegio Europa, entre otros.

Una vez finalizada la carrera, en la Caseta Municipal, cedida por la Junta de Distrito, se celebrará entre todos los participantes un sorteo de los regalos donados por personas y/o comercios de la zona.

Para finalizar, habrá  una espetada de sardinas y una paella solidaria, elaborada por Paelleros sin Fronteras, así como servicio de barra, animación infantil, música y pandas de verdiales.

INVESTIGACIÓN

Esta carrera solidaria tiene entre sus objetivos recaudar fondos para continuar con la investigación de la Ataxia Telangiectasia, pretendiendo sacar a concurso una nueva beca de investigación como la que está llevando a cabo el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), en Sevilla, financiada gracias a la campaña de recogida de tapones de plástico que organizó AEFAT y que aún tiene en marcha en alguna provincias españolas.

Además de recaudar dinero, se pretende dar visibilidad y concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad, su problemática y su carencia de soluciones a día de hoy. El futuro  y la esperanza de las personas afectadas está en que equipos de investigación, como el que se han mencionado anteriormente, consigan en el menor tiempo posible resultados que, al menos, conlleven una mejora de la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad, que en la actualidad no tiene tratamiento.

La asociación ha creado además un web para crowfunding, www.migranodearena.org,  con el nombre “Tus pasos mueven el mundo” con el que esperan costear los gastos originados por la organización de la carrera en sí, además de recaudar un poco más.

¿QUÉ ES LA  ATAXI-TELANGIECTASIA (AT)?

La ataxia-telangiectasia (AT) es una enfermedad rara, de origen genético, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Hay localizados entre 30 a 35 casos en todo el estado. La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana y se caracteriza por:

– Ataxia cerebelar, dificultad para andar, hablar, escribir, comer…

– Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones en vías respiratorias.

– Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.

AEFAT

AEFAT, Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia (www.aefat.es) nace en diciembre de 2009, con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niñas y niños) y a sus familias. La componen actualmente unas  25 familias y tienen representación en Murcia, Valladolid, Segovia, Madrid, Toledo, Tarrasa, Vitoria, Valencia, Cádiz, Burgos, Málaga, Granada y Galicia.